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听障儿童家长如何寻求和利用康复资源

2019.12.30

  正确、有效地获得高质量的康复资源是听障儿童家长非常关心的问题之一。在纷繁芜杂的信息冲击下,很多家长在如何寻求、选择和运用康复资源上有不少疑惑。①双侧植入人工耳蜗风险大吗?②申请免费助听器,显示已受理成功,什么时候能通过?③我孩子开机六天了,康复学校还没联系好,该怎么给他训练?有什么资料可以参考?④孩子单个字的发音还不错,就是连不成句子。可以模仿大人说句子,让他自己说就不行,应该怎么办呢?

  上述问题可能是很多听障儿童家庭已经、正在或即将面临的。如何解决这些问题,涉及家长和家庭如何寻找到和利用好适合的康复资源。本文从3个方面谈一谈相关的思考和建议。

  1 康复资源的种类

  不同种类、不同形式的康复资源能在一定程度上满足家长某方面的需要。为便于理解,参照实际需求,大致将康复资源分为信息资讯、辅助器具和康复服务三大类。这三者没有绝对的界线,相反,它们在听障儿童康复过程中相互融合,互为支撑。某一具体问题的解决,往往需要不同角色的人员组合运用多种康复资源。例如,如果问题④得到回复,则家长获得了关于儿童语言和言语方面的资讯,专业人员提供了康复咨询服务。当然,如果希望专业、科学地解决该问题,还需要借助线下个性化的、系统化的康复服务:包括针对该听障儿童的专项评估、康复训练等。

  2 如何获取科学、有效的康复资源

  2.1 信息资讯类资源

  信息资讯类资源的特点是能够为家长解答疑惑。如前面列举的问题①~④均在此之列。这些疑惑包括有关政策的、技术的和服务的。

  政策类信息资讯由政府发布。为获取权威信息,家长可直接咨询各级政府、残联组织或登录相应官网、访问微信公众号、微博等。例如,为减轻残疾儿童家庭负担,国家于2018年出台了《残疾儿童康复救助制度》。与此同时,各省制定了落实此项工作的相关细则。上述信息在各级政府、残联官方网站中均可查询到。同时,恺尔康复之家等公益属性的公众微信号也会定期推送相关文章。

  技术类信息资讯更多与听障儿童要选择和使用的听辅技术和设备直接相关,此类资讯最突出的特点是具备前沿性。国家科研院所、公信力高的耳蜗或助听器公司发布的相关资讯更为及时、迅速和多元。

  服务类信息资讯帮助家长了解养育、教育听障儿童的基本知识,知晓如何获得相关服务或可以获得什么样的服务。由国家举办的康复机构或非营利性组织提供的服务类资讯可信度较高。

  如果希望更全面、系统地了解相关知识,发挥家庭在康复中的积极作用,家长可阅读相关书籍。20世纪90年代以来,我国已经有一批关于如何在家庭中养育、教育听障儿童(聋童/聋儿)的中外书籍出版。这些书籍的实操性和指导性较强,值得家长学习和借鉴。

  2.2 辅助器具类资源

  辅助器具类资源是帮助听障孩子听到和听清声音的坚实基础。只有听清楚才能说明白。针对听障儿童的发病原因、听损程度及个体差异等特点,医院或康复机构的医生、听力师会在明确听力诊断的前提下,为儿童推荐适合的辅助器具。最常见的辅助器具包括对声音有放大作用的助听器和具备重建听觉通路功能的人工耳蜗。随着技术的发展,包括FM系统、声匀系统在内相关设备也越来越多地运用在康复过程中。

  选配适合的辅助器具对听障儿童而言非常关键。这是一项专业性强、个性化突出的工作,一定要在正规医院、康复机构或高品质的辅助器具公司中,由具备资质的专业人员进行操作。通常情况下,资深医生和听力师针对同一患者的选配建议比较相近。家长不妨以儿童的实际需求为核心,对不同品牌、功率的产品做充分地比较和了解。

  在保证听障儿童聆听效果的前提下,建议家长根据自己的经济承受能力选择辅助器具。无论选择国内还是国外产品,了解其核心功能和特点,保证满足听障儿童最主要、最核心的需求,是需要把握的基本原则。需要特别注意的是:无论是助听器还是人工耳蜗,都属于消耗品,不能一劳永逸,后续维护、升级等费用将是不小的开销。量力而行,理性选择非常关键。

  2.3 康复服务类资源

  康复服务类资源是在康复过程中,专业人员通过自己的劳动使听障儿童、家长及其家庭直接受益的一类特殊资源。其核心是帮助听障儿童在辅助器具的帮助下,最大程度地发展听觉、语言能力,促进全面发展,更好地适应社会生活。康复服务包括听力检测、辅助器具调试、专项评估、康复教学、后续追踪、服务登记等多项内容。

  现阶段,线下康复服务作用的发挥更直接、充分、有效。特别是在康复早期,家长一定要选择资质齐全、有上级监管部门管理的正规康复机构进行康复。康复服务类资源属于特殊资源,必须由具备资质的专业人员提供。一些许诺短时间内可以让听障儿童认识多少字词、说出多少句子的机构,往往功利性过强,忽略儿童的发展规律和需求,使用鹦鹉学舌式的教学。长此以往,听障儿童没有发展起真正的交往能力,错过黄金康复期,造成终身遗憾。

  随着互联网+越来越深刻地影响人们的生活,线上康复服务也蓬勃发展。相对于线下康复服务,其服务内容相对有限,主要集中在康复教学部分。与选择线下康复服务相似,关注服务提供者的基本资质是核心要素。一般情况下,接受线上服务的听障儿童和家长最好能具备一些基本的康复知识和技能,以提升接受服务的实际效能。而那些康复效果较好,已经进入普幼普小的听障儿童则可以通过线上服务更加便捷地接受后续康复指导。

  3 关于用好康复资源的建议

  3.1 依靠各级残联组织,充分获取国家支持

  中国残联具有代表残疾人共同利益,维护残疾人合法权益,为残疾人服务等职能。各级残联组织在中国残联的统一领导下,为所在地的残疾人及其家庭提供相关服务,是值得残疾人朋友信任和托付的组织。党的十九大以来,国家给予残疾儿童及其家庭的优惠政策和各类资源支持进一步加大,具体工作由各级残联组织落实和执行。

  一旦确诊孩子具有听力问题,家长应该尽快与当地残联取得联系,并按照相关要求进行登记,以便最大程度地寻求到国家支持。按照《残疾儿童康复救助制度》规定,残疾儿童可以接受以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等服务。同时,在定点康复机构接受康复服务发生的费用由国家和各级政府承担。

  综上所述,听障儿童家长应当紧紧依靠各级残联组织并通过他们的服务,获得权威的国家政策资讯,最大程度地享受相关政策和资源,保证孩子得到及时救助,减轻家庭负担。

  3.2 整合资源,准确把握儿童实际需求,坚定康复方向

  家长或家庭接受孩子的听障事实大致会经历“震惊-否认-接受-积极应对”几个阶段。调整心态,尽快开始积极应更有助于儿童的康复与发展。

  在此过程中,家长会寻求并接触到来自医学、康复、教育等各个方面的海量信息和资源。这些内容对大部分人而言都是不熟悉甚至是陌生的。作为听障儿童的监护人,家长需要在较短时间做出理性选择和判断。因此,善于在各类专业人员的帮助下,整合信息与资源,尽快摸清和把握了解孩子的核心需求,明确和坚定未来的康复方向,是听障儿童家长的必修课。

  长期的康复教育实践提示我们:只有准确把握儿童实际需求,坚定康复方向(包括选择什么样的康复方法、对康复效果有什么样的预期、对儿童的发展有何种规划等),后续康复服务和康复教育才能持续发挥作用,才能为听障儿童的全面发展奠定坚实基础。

  3.3 明确自身责任和义务,提升效能,做好家庭康复

  家长是孩子的首个教师和终生教师。随着现代听力学技术不断进步,干预时间不断提前,家长越来越成为康复的第一责任人。家庭康复成为听障儿童康复的主要形式。听障儿童康复是漫长的过程,做积极性高、专业性强的家长,营造支持性氛围浓厚的家庭康复环境,是提升听障儿童的康复效果的重要保证。

  对听障儿童家长而言,树立正确的康复观念,不过于焦虑和盲从,把握基本的判断原则,是寻求和用好各类康复资源的重要前提。为提升这方面的能力,家长需要对家庭康复有正确的认识,了解基本内容,掌握基本技能技巧。参加高质量的家长培训班是快速提升相关效能的重要途径。

  家长还需认识到,听障儿童家长群体本身也是重要的康复资源,可以充分利用。家长之间建立起来的支持性关系网络是帮助大家应对负担和压力的关键因素。这个关系网络能够帮助减轻无助和迷茫,缓解独立感,保持信心和勇气。目前,通过康复机构或网络渠道建立起来的各种家长间的支持性关系网络越来越多,加入到那些没有过多利益导向,充满积极正向情绪的关系网络,是家长们坚定康复道路,相互汲取力量的重要途径。

  寻求到适合的康复资源仅仅是康复的第一步。依靠国家和政府,依托专业机构和专业人员,帮助孩子在实际生活情境中逐步提升听、说及交往能力才能让真正让他们受益终身。每一个成功康复的听障儿童背后都有其家长及家庭的艰辛付出。康复之路崎岖而漫长,但所有的付出终有回报。愿每一个听障儿童家长都能具备百折不挠的勇气和良好家庭康复能力,愿每一个听障孩子都能更健康、快乐地成长!

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